Ilhéus: Família faz esforço coletivo para ajudar parente com doença rara


Do Blog Ilhéus em Pauta

Imagine que você leva a sua vida tranquilamente. Se movimenta, tem sentimentos, vive cada dia de forma intensa, tem filhos, patrimônio,  e não mais que de repente, você se dá conta que tem pessoas menos afortunadas que você, que tem problemas de todo tipo, alguns graves e você toma ciência disso.

E para sua surpresa, essa pessoa é do seio de sua família, viveu junto com você. Hoje mora longe, passa por dificuldades e você tem como fazer algo a respeito: O que você faria? Se omitia ou faria tudo que tivesse ao seu alcance, e até além disso para ajudar? Essa família resolveu ajudar, resolveu ir além.

O Ilhéus em Pauta hoje traz a história de Michael Kennedy Cipriano Silva, 30 anos, casado, pai de 3 filhos, ilheense, mas que hoje vive em Ibiúna, interior de São Paulo, e segundo informações, sofre com distrofia muscular, doença rara e progressiva, que se destaca, principalmente pela  degeneração da membrana que envolve a célula muscular, causando sua morte, afetando os músculos e causando fraqueza. E essa fraqueza muscular, dependendo do tipo de distrofia, afeta grupos de músculos diferentes e tem velocidade de degeneração que varia de pessoa para pessoa.

Essa doença rara, no Brasil,  afeta menos de 150 mil pessoas por ano. Tratamentos feitos por especialistas podem ajudar, mas essa doença não tem cura, requer um diagnóstico médico, frequentemente requer exames laboratoriais ou de imagem e por ser crônico, pode durar anos ou a vida inteira. No caso do Maico, como é carinhosamente conhecido, começou a se desenvolver na infância e o diagnostico definitivo se deu 4 anos atrás. Mas não está sendo fácil para o Maico: ele mora numa comunidade carente da cidade e não tem recursos. Vive de uma pequena ajuda em dinheiro em forma de uma auxilio saúde dada pelas instituições por conta de sua condição, mas que não cobre todas as despesas.

Essa condição de necessidade extrema imediatamente mobilizou os parentes dele que moram aqui em Ilhéus para trazê-lo de volta a sua terra e a partir daqui, estando mais próximo da família, ter melhores condições de tratamento, conforto e principalmente dignidade. Para isso estão organizando uma feijoada beneficente, ao custo simbólico de R$ 15 reais, que será realizado em 05 de novembro na Avenida Princesa Isabel, no. 1527, de frente a Casa Renascer.

A redação do Ilhéus em Pauta manteve contato com Queila Bastos, prima do rapaz, que nos deu uma rápida entrevista sobre a atual situação dele. “Estamos nos esforçando para tirarmos ele de lá, para trazer para perto da família, é o meu primo, uso do dinheiro, tirar ele de São Paulo, e ajudar aqui também, caso dê. Tomei a frente junto com meus familiares e vamos fazer de tudo para que ele volte pra gente, volte pra sua família. Tudo feito com carinho, amor… Ajuda sim. Tenho certeza disso” – nos relata,  emocionada.

Toda ajuda conta, qualquer ajuda conta. E quem queira ajudar podem procurar a Queila no Centro Médico de Ilhéus, no centro da Cidade, em horário comercial de segunda a sexta-feira ou o Paulo Bastos  na RS Contabilidade ,  Avenida Canavieiras,  1o. andar, de frente ao Acarajé Popular.